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l'ASSOCIATION



A . M . G . O . R . O

ASSOCIATION MALADIE GENETIQUE ORPHELINE

RENDU OSLER



Créée en 2000, par des personnes atteintes de la maladie Rendu Osler, cette association fût ainsi constituée car la région Poitou-Charentes est une région dont le nombre de personnes atteintes est le plus élevé.


On compte une personne pour deux milles habitants alors que la moyenne générale, en France, est de un pour 8 000.


Nos adhérents résidaient en majorité dans le département des DEUX-SÈVRES (79) mais aussi les départements limitrophes : la VIENNE (86), les CHARENTES (16 et 17), la VENDÉE (85) et le MAINE ET LOIR (49).


Maintenant, ils viennent de toutes les régions de France.



LE MOT DU PRÉSIDENT


La maladie de Rendu Osler est une maladie génétique orpheline parmi tant d'autres qui sont toutes difficiles à soigner, car les personnes atteintes par cette maladie sont peu nombreuses, mais un nombre important en France souffre de ces maladies invalidantes.

Depuis sa création, notre association a aidé, grâce aux dons et diverses subventions, au financement :

1° du laboratoire de génétique cellulaire et moléculaire pour le dépistage de la maladie sur les personnes.

2° d'une étude sur la qualité de vie au quotidien face à la maladie RO et la faire reconnaître comme maladie invalidante.

3° d'aide à la recherche auprès de l'équipe des spécialistes du CHU de Poitiers pour un meilleur suivi de la maladie et de son évolution. Cette aide, aujourd'hui peut desservir tous les malades, de part la jonction des centres de compétence.


Faire connaître notre association aux personnes atteintes, ceci est délicat, mais c'est le seul moyen d'avancer pour renforcer notre pouvoir. Face aux franchises médicales, aux médicaments non remboursés, se faire entendre auprès des médecins généralistes, cela devient de plus en plus compliqué. Comme il devient de plus en plus difficile de se faire soigner.


Une association qui rassemble un grand nombre de malades et qui travaille en harmonie avec une équipe de médecins spécialistes et compétents ne peut que faire avancer les choses.

Adhérer à notre association, ce n'est pas une phobie, c'est simplement se prendre en charge pour faire en sorte que cette maladie ne soit plus un héritage de mauvaise augure.


Il est nécessaire que chaque malade et son entourage prennent bien conscience et s'associent dans cette démarche pour y arriver.


Robert INGREMEAU



OBJECTIFS


Elle s'est donnée pour objectifs :

-     Aider au financement sur la recherche, identification des gènes, compréhension de la maladie,

-     Mobiliser les familles atteintes, les soutenir, les inciter à se reconnaître, à se rassembler pour avoir plus de pouvoir, plus de reconnaissance,

-     Gérer les informations médicales et diffusion auprès des malades sur les soins (différents points de traitements) les démarches sociales à entreprendre,

-     Observer l’expérience des malades, l’acceptation de la maladie, la solidarité entre eux.

-     Rechercher sans cesse les moyens de sortir de l’anonymat cette maladie dite orpheline. Militer auprès des élus (communes, départements, régions), auprès des médias et autres organismes pour promouvoir la maladie et obtenir des aides en faveur de la recherche.

-     Organiser des manifestations culturelles, sportives et de détentes pour récolter des fonds afin de faire vivre l’association et la recherche.



POURQUOI ?


Cette association, qui siège au coeur d’une région dont le pourcentage des personnes atteintes est le plus élevé, bénéficie de la présence d’un CHU à Poitiers, centre de compétence, dont les médecins connaissent cette maladie pour la soigner au quotidien. Il est normal qu’elle apporte son soutien auprès des patients et leur famille, aussi qu’elle facilite leurs soins en aidant les médecins par des moyens financiers et en travaillant avec eux en toute convivialité.

Suite aux recherches généalogiques effectuées par le Professeur CHAVENTRE du CHU de Bordeaux, il semblerait que la majorité des personnes atteintes seraient les descendants de trois grandes familles GUILBOT, GOUBAULT et TROUVE et auraient le même géniteur. Mais maintenant selon les dernières analyses sur la recherche du gène, on voit apparaître des familles d’un gène différent.

L’arbre généalogique des familles réalisé à la suite de ces recherches le prouve profondément.

Il était donc normal que notre association se fonde dans cette environnement.


SES ACTIONS


Ces familles ont rencontrée les médecins du CHU de Poitiers qui se sont penchés sur la maladie pour retrouver les gènes, les soutenir dans leur action. Grâce aux subventions, aux recettes de manifestations, aux dons, les fonds recueillis ont permis l’achat : 

- de matériel pour le laboratoire de génétique cellulaire et moléculaire,

- de documentations et d’informations sur la maladie RO,

- d’organiser des réunions-conférences sur les différents techniques de soins dont ont bénéficier les adhérents,

- une plaquette d’informations a été éditée avec l’aide du Conseil Générale des Deux-Sèvres et de la Vienne, et distribuée pour faire connaître la maladie.

 

INFORMER

 

Les adhérents, à jour de cotisation, reçoivent un compte rendu des différentes réunions, conférences, ou autres manifestations organisées par l’association.

 

LES MEMBRES DU BUREAU ACTUEL

 

·        Autres membres :

Mademoiselle DUBOIT YVETTE

Mademoiselle CHAUVIN SYLVIE

Madame QUINTARD CHANTAL

Monsieur ONILLON JACQUES

Monsieur JUIN DANIEL